Chacun, une fois dans sa vie, a eu l'occasion d'accompagner un proche à l'aéroport. De la même façon, la plupart d'entre nous a connu un jour ces adieux derrière une vitre, quand la main s'agite vers le vide... mais si je ne vois plus rien, peut-être l'autre, là où il est rendu , distingue-t-il encore quelque chose ? ?... Le voyage, pour celui qui reste, s'est chaque fois arrêté à une grille, au-delà de laquelle il faut se résoudre à laisser partir l'autre. Limite fixée par la loi, impossible à franchir. Il faut s'arrêter quand l'autre continue, suivant des règles bien établies, dans un départ dont les modalités ont été fixées à l'avance, et que rien n'arrêtera, tout au plus retardera de quelques minutes ou quelques heures.

La comparaison, pour évidente qu'elle puisse apparaître, ne peut guère aller plus loin. En effet, si la mort peut, de manière commune, s'assimiler à un voyage sans retour, il s'agit là d'un voyage et d'un départ pour lesquels rien n'a été, à priori, organisé. Nous n'en savons rien d'autre que la caractère inévitable. Nous n'en connaissons que l'après, c'est-à -dire la séparation et la douleur de celle-ci pour ceux qui restent abrités derrière la vitre. Mais quant à celui qui part... Et quant aux modalités de ce voyage... Nous ne savons même pas la place de la grille, ce point de non-retour que nous ne pouvons dépasser. Il n'y a pas de véritable loi et pas de véritable limite. Ou plutôt si, mais cette limite est celle de l'être humain. Elle est plus infranchissable que toutes les barrières que l'homme ne pourra jamais inventer. Elle est invisible. Elle est silence. Et rien pour la reconnaître avec certitude. Elle ne s'imagine qu'après le départ, à tâtons, dans la fouille des souvenirs. Souvent avec le regret (et la culpabilité) de n'avoir pas vu ce qu'il était pourtant impossible de voir. C'est alors qu'il devient parfois possible de se dire qu'il s'est peut-être passé quelque chose, mais quelque chose dont nous ne savons rien (et qu'éventuellement nous assimilons même au rien). Ce ne sont que des bribes. Des pointillés. Comme un message codé dont nous ne connaîtrions pas l'alphabet et dont nous tenterions, a posteriori, de capter le sens. Mais sans aucune certitude. Sans répondre aux questions. Comme une quête qui ne mènerait qu'à se réassurer. Pour se faire pardonner d'être encore vivant ? Et de n'avoir pu, justement, accompagner l'autre ? C'est-à -dire, d'après la définition du dictionnaire (Robert) " aller avec lui là où il allait " ? Tant il est vrai que nous sommes toujours là après que se soit déroulé devant nous un mystère dont nous avons été incapables d'appréhender le déroulement. Et encore moins la signification exacte.

Pourtant, lorsque toute thérapeutique s'avère devenue inutile (inutile au sens " curatif " du mot), et que la possibilité (la probabilité ?) de la mort doit être envisagée, quel soignant n'a pas été, à un moment ou à un autre, dans la position d'être interrogé sur le " combien de temps ? " ou bien sur le " que va-t-il se passer maintenant ? ". Ceux qui ont osé répondre de manière précise à ce type de questions ont sans doute rapidement compris, avec l'expérience, la fragilité de leurs réponses. Justement parce que les réponses sont impossibles. Le premier exemple concerne F., un petit garçon de 2 ans, directement adressé en Service de Réanimation pour une très volumineuse tumeur maligne de localisation pelvienne, à l'origine d'une anurie et d'une occlusion intestinale. Etant donné la gravité du tableau clinique, lorsque les parents laissent leur enfant et quittent le Service, c'est avec la certitude de ne pas le revoir vivant. Au point que, rentrés à domicile, ils organisent l'ensemble des préparatifs pour accueillir sa dépouille mortelle. Malgré l'amélioration lente et progressive, cette conviction d'une mort imminente (voire même effective) ne les quittera plus puisque, quelques mois plus tard, la mère accouche d'un autre garçon auquel les parents attribuent le même prénom. Pourtant aujourd'hui, après 5 ans d'évolution, Frédéric va bien et est considéré comme guéri.

Le second exemple est celui de S., âgée de 4 ans lorsqu'est diagnostiquée chez elle un neuroblastome abdominal métastatique, autrement dit une tumeur maligne d'un pronostic particulièrement péjoratif. Ce pronostic va malheureusement se confirmer chez elle puisque 6 mois de traitement (chirurgie et chimiothérapie) ne permettent pas l'obtention d'une rémission. L'échec thérapeutique est alors expliqué aux parents en même temps que la nécessité à se préparer pour une issue fatale à plus ou moins brève échéance. Ces faits remontent à février 1991. Depuis cette date, malgré une poussée évolutive transitoire de la maladie jugulée en décembre 1991, la situation pour S. n'a cessé de s'améliorer au point que, contre toute attente, elle est aujourd'hui vivante en rémission complète avec une évolution totale de près de 4 ans. Quant à ce que sera l'avenir...

Ces deux exemples illustrent à notre sens parfaitement bien l'impossibilité de réponse. Et cela parce que personne ne sait avec certitude, et peut-être le scientifique encore moins que quiconque. Car la mort n'est pas scientifique. De même qu'elle n'est pas surnaturelle. Ni irrationnelle. Elle est. Simplement. Et personne ne peut prétendre la maîtriser en dehors du fait de la provoquer volontairement. Elle est l'aboutissement de l'ignorance de l'être humain. Le défi auquel il est incapable de répondre. De quoi est-elle faite ?... Nul ne le sait. Mais pour beaucoup, elle n'est le plus souvent qu'une défaite. Et plus encore pour les soignants dont elle constitue souvent une négation. De leur rôle. De leurs connaissances. Une blessure dans leur pouvoir. La relation médecin-malade pourrait ainsi, tout au moins dans certains cas, être assimilée à la relation amoureuse dans la confiance et l'abandon qu'elle suppose de la part du patient. Soigner un cancer, c'est engager un combat vital, et c'est nouer avec la vie et la mort (en l'occurrence celles de l'autre), une relation passionnelle. D'autant plus, probablement, que le patient est jeune ou qu'il s'agit d'un enfant. Parce que l'enfance est comme la définition de la vie et lier ce pacte de confiance avec l'enfant cancéreux, c'est en même temps se faire défenseur de la vie envers et contre tout. Mais c'est aussi oublier que nous ne sommes pas, nous, soignants, dépositaires de la vie de l'autre. Nous ne sommes pas son maître. Nous ne sommes (ou nous ne devrions être) que des intermédiaires entre le patient et lui-même, porteurs d'une (faible) connaissance que nous mettons à sa disposition pour qu'il puisse appréhender sa maladie et se défendre contre elle. Or, l'expérience vécue (et bien peu de soignants, sans doute, nous contrediront) montre que la mort de l'enfant est en fait souvent vécue par le médecin (ou l'infirmière) comme un abandon. C'est un rejet, et un rejet définitif, incontrôlable. Peut-être faut-il alors voir dans cette trahison l'une des raisons qui nous empêchent de voir, de comprendre. Je ne peux pas entendre " je vais te quitter " parce que simplement je n'accepte pas que tu me quittes. Tes évidences n'en sont que pour toi et je m'y refuse. Tu n'as pas le droit de partir. Tu n'as pas le droit de me laisser. Pas le droit de me trahir. L'enfant devient alors un objet, centre d'une rivalité entre la mort et la vie, cette dernière personnifiée par le soignant. Et en même temps objet de fixation d'un pouvoir exorbitant, celui que s'accorde le soignant dans sa toute-puissance face à la maladie mortelle que constitue le cancer. Au point extrême de ce raisonnement, l'enfant n'existe plus. Ou plutôt n'existe qu'au travers de sa maladie qui lui confère un statut, une position privilégiée dans le rapport avec le soignant. Il est le point de fixation vers lequel convergent tous les désirs vitaux de ceux qui ont en charge le cancer dont il est atteint. Et on en arrive à ce paradoxe apparent de ne plus voir dans le cancer un risque de mort, mais au contraire un symbole de vie. Mais de quelle vie s'agit-il ? Sans doute pas la sienne propre, mais peut-être celle de ceux qui se la sont appropriée. S'il n'est que dans la maladie, il n'est en fait qu'un enjeu pour les autres, lui-même hors-jeu dans un débat dont il n'est que l'instrument. Alors, ne peut-on pas voir dans ce mot accompagner l'expression ultime du désir de rester le maître, celui qui décide envers et contre tout, et d'abord envers et contre l'enfant ? Et comment interpréter (alors que nous possédons aujourd'hui de puissantes drogues antalgiques, parfaitement efficaces) l'utilisation encore très répandue du " cocktail lytique " ? Ne serait-ce pas une certaine manière, pour le soignant, d'aller jusqu'au bout de son désir de contrôler, sous le couvert d'accompagner l'enfant ? Et de dire " tu ne me tromperas pas avec la mort, tu n'iras pas vers elle en choisissant de me quitter, c'est moi qui déciderai de te donner à elle " ? Si tel était le cas, alors il deviendrait bien entendu impossible d'être d'une certaine manière à l'écoute de l'enfant, puisque son existence même serait masquée par notre propre désir de toute-puissance auquel nous aurions soumis sa maladie.

Dans une telle hypothèse, le cancer de l'enfant devient ainsi un instrument que nous introduirions et que nous utiliserions dans notre propre vécu affectif . Et si nous parlons du cancer de l'enfant, c'est de manière tout à fait intentionnelle, afin de bien marquer la différence entre ce terme et celui d'enfant cancéreux. Car réfléchir sur nos conduites, remettre en cause nos attitudes, c'est d'abord et avant toute chose donner (ou rendre ?) à l'enfant sa place propre. C'est peut-être aussi admettre que la maladie, mais aussi la mort, ne soient pas chez lui des événements aléatoires, mais répondent à un trajet de vie que nous sommes à première vue incapables d'appréhender. Autrement dit, le suivi de la maladie, quelle qu'en soit l'issue, passerait d'abord par l'écoute de l'enfant et des questions du type " Comment ce cancer intervient-il dans l'histoire de cet enfant ? Quelle signification lui donne-t-il, lui ? ". Une fois de plus, il s'agirait avant tout d'entendre l'enfant, et peut-être d'essayer de le comprendre . En tous cas d'admettre et de respecter cet enfant en tant qu'être vivant, autonome, et porteur de sa propre histoire. Dès lors, il n'y aurait plus bien sûr d'appropriation de la maladie par le soignant : c'est lui au contraire qui retrouverait face à l'enfant sa véritable place, c'est-à -dire celle d'un instrument l'aidant à intégrer sa maladie dans son vécu . Cela suffirait-il à entendre chez l'enfant l'approche de la mort (et éventuellement sa demande à ce moment ) ? Rien n'est moins certain. Pourtant, il nous paraît que refuser cette démarche, c'est très probablement définitivement se condamner à la perte de tout contact vrai dans ce moment. Alors, si l'on voulait garder le terme d'accompagner, peut-être pourrions-nous parler d'accompagner l'enfant vivant, c'est-à -dire l'enfant=être vivant de lui-même. Mais encore faudrait-il restreindre le terme d'accompagnement à une simple présence, avant tout silencieuse, et surtout respectueuse, qui ne saurait être active qu'à partir, justement, de cette apparente passivité. Ainsi pourrait-elle, non pas écrire l'histoire, mais bien plutôt s'inscrire dans une histoire avec un projet de vie et peut-être de mort (sans que les deux ne soient pour autant contradictoires), cette mort étant admise d'emblée comme appartenant en propre à l'enfant et peut-être même vitale pour lui. Le soignant devient ainsi, avec l'entourage, celui qui peut offrir à l'enfant la possibilité de mettre à jour les éléments d'un choix qu'il possède en lui-même et n'appartenant qu'à lui. Avec, sous-entendue à cette idée, la notion qu'une vie ne peut être assimilée à une durée mais bien davantage à un état : autrement dit, ce n'est pas le temps qui la mesure, avec des normes fixées à l'avance par une loi quelconque, mais plutôt ce que l'individu, fut-il un enfant, est susceptible d'y réaliser pour lui-même en tant qu'être. Dès lors, si je te respecte ainsi, peut-être accepteras-tu de me garder auprès de toi aussi loin qu'il te sera possible de le faire et de me raconter ta vie et ta mort aussi longtemps que tu le désireras, tant que mon écoute te sera importante.

Mais écouter suppose d'abord apprendre à se taire, à ne plus croire avant tout en sa propre parole, mais à laisser d'abord émerger celle de l'autre, aussi difficile, incompréhensible ou contradictoire qu'elle puisse apparaître. Ecouter, c'est faire preuve d'humilité par rapport à soi-même, et c'est être également capable de s'impliquer auprès de l'enfant, non plus en technicien de la vie et de la mort, mais d'abord et avant tout en tant qu'être humain. Ce qui, en d'autres termes, signifie dans une certaine mesure faire tomber les barrières de la science et de l'autorité pour devenir capable de partager ses propres émotions, qu'elles soient teintées de tristesse, de joie ou d'espoir. Chacun est vulnérable, et laisser imaginer à l'enfant le contraire, c'est immédiatement pour le soignant se placer dans une situation inaccessible. C'est introduire une impossibilité pour l'enfant de communiquer ses peurs et ses angoisses : pourra-t-il en effet imaginer un seul instant de parler avec une machine, ou, pire encore peut-être, avec celui qui ne peut que se placer au-dessus, dans une position déifiante dont la réalité de chaque minute démontre l'imposture ?

Cette enfant de 10 ans, atteinte d'une tumeur ovarienne, est isolée dans sa chambre après une chimiothérapie à l'origine de complications infectieuses. Chacun dans le service s'accorde pour la trouver " renfermée ", anxieuse, et s'installant progressivement dans un mutisme de plus en plus grand. Et ce dernier, elle n'en sortira brutalement que le jour où le médecin, encouragé en cela par l'éducatrice, ira s'asseoir sur son lit pour simplement lui dire " moi aussi je suis inquiet, moi aussi j'ai peur pour toi, moi aussi je crains pour ta vie, je sais que tu es en danger de mort, mais en même temps, j'ai la ferme conviction que tu peux t'en sortir. Simplement cela ne dépend que de toi et de ton désir, je ne suis là que pour t'y aider. Mais je te promets que, le jour où cette conviction me quittera, le jour où je penserai que les traitements dont nous disposons ne pourront rien pour que tu guérisses, alors ce jour-là je te le dirai, je te promets de ne rien te cacher, pas plus qu'aujourd'hui je ne te cache mes craintes et mes espoirs. " Aucune autre parole ne fut ce jour-là échangée entre l'enfant et le médecin, seul un regard les a réunis, de ces regards qui ne s'oublient pas. Dans les heures et les jours qui suivirent, l'enfant avait totalement quitté son mutisme.

Cet exemple n'a rien d'exceptionnel pour ceux côtoyant l'enfant cancéreux (ou tout autre malade dont l'affection est grevée d'un pronostic vital). Il est simplement là pour nous rappeler qu'il n'est sans doute pas possible d'entendre l'autre si l'on n'est pas d'abord capable d'accéder à son langage. Souvent les mots sont là , les regards aussi, mais noyés dans quelque chose qui, à cet instant précis, paraît totalement inaudible. Cela tient probablement à ce que nous sommes, à ce que l'éducation, l'organisation de la société, la manière dont nous avons nous-mêmes conçu notre existence, nous ont progressivement appris à convaincre. Parce qu'il faut refuser la faiblesse, rester toujours le meilleur, gagner sa place... fût-ce au prix du reniement de l'autre. Cela tient aussi à ce que la peur, dans de telles circonstances, semble on ne peut plus légitime, et ne peut donc qu'exacerber tout ce qui règne déjà à fleur de pensée. Quel soignant n'a pas ressentie cette peur au chevet de malades graves, souvent même avant que d'avoir franchi la porte de la chambre ? Alors pourquoi s'acharner à la cacher ? Pourquoi, sinon pour se protéger soi-même sous le fallacieux prétexte de protéger l'enfant ? Et pourtant, personne n'est dupe, mais... S'installe alors une situation de faux-semblants et de mensonges dont on ne peut sans doute pas espérer qu'elle permette l'établissement d'une relation vraie quand approche le moment de la mort. Celle-ci n'est-elle pas en effet le point culminant de l'angoisse ? De cette angoisse que les uns et les autres se seront jusqu'alors acharnés à dominer et à ne pas partager. Ce n'est certainement pas à cet instant qu'il deviendra possible d'accompagner l'enfant : c'est déjà trop tard. A ne pas vouloir s'impliquer (se trahir ?), le soignant l'aura laissé s'échapper sur une route solitaire, celle de sa maladie, celle de sa mort, quand lui-même, croyant mieux dominer ses peurs, sera obstinément resté sur celle de sa propre vie. Et entre les deux, il n'est pas certain qu'il existe de réelle intersection où se rencontrer.

Au fil de cette réflexion, deux idées essentielles nous paraissent peu à peu se dégager. D'une part la frontière entre le monde de l'enfant malade et celui du soignant reste très imprécise, marquée surtout par nos propres peurs, si difficiles à maîtriser. D'autre part, et en se référant de nouveau à la comparaison initiale, au contraire des départs programmés, la mort n'a pas ses règles solidement établies. Elle ne répond pas à un protocole immuable ou déterminé à l'avance, et les seuls rituels auxquels elle nous confronte sont ceux que la société a mis en place, en post-mortem, comme s'il fallait quand même... Même lorsqu'elle est un événement attendu, elle reste avant tout inexplicable. Et donc imprévisible. Mais en même temps intolérable. Tout particulièrement lorsqu'il s'agit d'un enfant. Voir mourir un enfant est inacceptable (tout au moins dans nos sociétés occidentales - dites " développées " - dans lesquelles la fonction essentielle de l'enfant paraît être parfois de vivre - pour qui ?). Mais une autre manière de poser la question pourrait être de se demander si l'adulte, parent ou soignant, accepte que cet enfant s'accorde à lui-même le droit de mourir, après s'être accordé celui de naître et de vivre. Ultime prétention qui ne fait que le confronter, lui, l'adulte tout-puissant, détenteur du savoir, à son ignorance et à son angoisse fondamentales. Autrement dit, lui est-il possible d'accepter que l'enfant voit par lui-même ce que lui est incapable de pré-voir et de ça-voir ? Quel est ce ça ? De quoi parlons-nous ? Quel est cet instant ultime, ce chemin inconnu, semblant conférer à l'enfant la " Connaissance extrême " ? Et dont il nous exclut. Car il s'agit bien finalement d'une exclusion : " Mon bébé, pourquoi es-tu parti ? Pourquoi m'as-tu fait ça ? " Qui n'a pas entendu un jour des parents prononcer ces phrases auprès de leur enfant mort ? Et quel soignant, après parfois des mois ou des années de lutte contre la maladie, n'a pas confusément ressenti ces paroles de reproches envers l'enfant qui le laissait seul dans sa défaite ? Mais de quelle défaite parlons-nous ? Et si pour l'enfant il s'était agit d'une victoire ? Alors peut-être cette mort prendrait-elle un autre sens, lorsque nous deviendrions capables de rendre à l'enfant sa propre vie, sa propre mort, en un mot sa propre existence : lui permettre d'être hors de nous et par là même d'être totalement. Parce que nous aurions cessé de tenter désespérément de nous l'approprier et donc de le priver de lui-même. Dans une telle optique, il n'y a plus ni supériorité ni infériorité, il n'y a non plus ni connaissance ni apprentissage. Il ne reste que deux vies qui se respectent l'une l'autre et s'enrichissent l'une de l'autre, fût-ce au prix de la peur et de la douleur.

Document issu du site once-pediatrie Angers , pour archives.