1983 :

  • Création de l'Association des Familles d'Enfants atteints de Leucémies ou de Tumeur : A.F.E.L.T.

1983-1988 :

  • Obtention de l'Allocation d'Education Spéciale pour tout enfant atteint de leucémie ou de cancer
  • Premières aides financières pour certaines familles en difficulté
  • Démarches auprès d'usines pour l'obtention de téléviseurs
  • Achat en Angleterre du premier cathéter pour un nourrisson qu'on ne pouvait plus perfuser
  • Voyages à l'institut Pasteur pour aller chercher les premières ampoules de Zovirax
  • Animations à la sauvette dans le service : scéances de cinéma
  • Mise en place de réunions de parents à thèmes, une fois par mois, sur la maladie et ses conséquences
  • Edition du Bulletin d'Infos

1988 :

  • Ouverture de l'association aux familles et amis : AFELT devient association des Amis et Familles d'Enfants atteints de Leucémie ou de Tumeur
  • Le fichier d'adhérents passe de 70 à 500 !
  • Opération Soleil 88 pour financer le laboratoire de génétique et de recherches du Docteur Larget-Piet pendant un an

1989-1994 :

  • Nombreux achats pour le services, tant pour le confort médical (pompes ...) que pour le bien-être des enfants à l'hôpital (jeux, téléviseurs et magnétoscopes, jeux informatiques ...)
  • Participation à la mise en place du S.A.S.A.D : Service d'Aide Spécialisé à Domicile - cancer et enfance
  • Participation aux premières coordinations nationales des associations de même type que la nôtre
  • L'Afelt est à l'origine du dossier : Congé parental pour accompagner un enfant malade, qu'elle travaille avec d'autres associations dans un collectif national (non officiel). Ce projet n'aboutira qu'en 1999 avec la mise en place de l'A.P.P. : Allocation de Présence Parentale. Le collectif d'associations deviendra en 2003 l'UNAPECLE : Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de LEucémie.
  • Premières pause-café en camping sur le palier, entre les services du 4eme étage en attendant une salle de parents qui s'ouvre tout près du service en 1993. C'est une minuscule pièce aveugle que nous aménagerons, mais c'est mieux.
  • Nous commencons les animations-spectacles. Elles ont lieu une fois par mois. Le programme est défini avec les éducateurs de pédiatrie. Leur financement est assuré par l'association et ces spectacles sont ouverts à tous les enfants de pédiatrie, quelle que soit leur pathologie.
  • Travail important avec les parents d'enfants en soin pour la rédaction d'un dossier présenté à toutes les autorités pouvant influer sur la décision pour reconnaitre le Service Bretagne en tant qu'unité d'hémato-oncologie pédiatrique (alors qu'il accueillait en plus, de la pédiatrie générale et des urgences)
  • Transformation du sigle de l'association qui devient Soleil - AFELT (en référence à notre logo) et notre AFELT infos est rebaptisé 1,2,3 ... Soleil

1995-2000 :

  • La salle des parents déménage dans le service ou une chambre a été libérée : juste à l'entrée. Cette salle nous tient à coeur car c'est un lieu de vie, un lieu de rencontres entre parents, lieu de repos et de détente, ou lieu pour se restaurer sans s'éloigner, un lieu pour souffler, pour craquer ... lieu d'échange avec l'association ou l'expérience des uns peut aider les autres (nous assurons une pause-café chaque semaine)
  • Participation à la rénovation du jardin de l'hôpital pour permettre aux enfants d'y aller avec leurs pompes. L'Afelt finance les jeux.
  • Installation d'un grand aquarium dans le couloir du service. Prise en charge de son entretien avec l'aide de passionnés d'aquariophiles.
  • Achats d'ordinateurs, de fax pour garder le contact avec le milieu familial et scolaire
  • Renouvellement de matériels usagés (télés, magnétoscopes ...) Achat à la demande de l'éducatrice : playstation, jeux et cassettes
  • A la demande des familles, proposition une fois par an d'une conférence sur la perte d'un enfant (quelle que soit la cause du décès) suivi, s'il y a assez de parents intéressés, de groupes de paroles, animés par un psychothérapeute financé par l'association.
  • Organisation de Bretagne en mer en lien avec l'association Brestoise A chacun son cap. Cette année 1996 verra 36 enfants participer à deux séjours. Depuis, chaque année, une quinzaine d'enfants soignés au CHU d'Angers bénéficient de ces séjours.

2000-2005 :

  • Nous n'intervenons plus dans le domaine médical, mais il nous arrive de dépanner le service pour des achats nécéssaires non prévus dans le budget de l'hôpital : pousettes, lits d'appoints pour les parents, tables de chevets réfrigérées ...
  • Aménagement d'un petit salon chaleureux pour la rencontre parents / médecins avec l'aide particulière d'une famille adhérente.
  • Location d'un mobil-home à Longeville sur mer, 5 mois par an, pour permettre aux familles de partir en vacances. Celles-ci participent à hauteur de 30 à 50% (selon leur budget) aux frais de location. En 2005 nous proposons une possibilité de séjour en Mayenne, dans un petit village-vacances offrant des animations Nature et Jardin. Ces offres permettent aux familles de se retrouver pour quelques jours de détente. En outre si au dernier moment l'enfant malade ne va pas bien, le désistement de dernière minute se fait sans frais. Si, au contraire, une amélioration non prévue a lieu, les familles peuvent partir du jour au lendemain (si la location est libre). Nous souhaitons offrir des solutions souples en lien avec la pathologie cancéreuse, alternant parfois des temps d'aplasie ou de pleine forme peu prévisibles.
  • Proposition chaque année, de sorties conviviales sur une journée (sortie en roulotte, journée péniche ...)
  • Installation d'internet sur les ordinateurs et mise en place d'un atelier informatique avec l'aide d'étudiants bénévoles pour initier les enfants.
  • Renouvellement des ordinateurs, achats d'ordinateurs portables (plus pratiques pour les enfants alités)
  • Achat de lecteurs DVD
  • Participation à l'aménagement de la salle de jeux. Achat de cassettes, jeux, matériels divers ... pour le travail de l'éducateur
  • Contrat passé avec une entreprise de nettoyage pour l'entretien de la salle des parents. Dans cette salle nous fournissons les produits nécessaires : liquide vaisselle, sacs poubelles ... mais aussi café, thé ...
  • Décoration du palier du 4eme étage par une artiste, et projet de déco du couloir du service.
  • En concordance avec la mise en place en réseau des hôpitaux de la région Pays de Loire, l'association nous des contacts avec les services d'hémata-oncologie ou services pédiatriques de la région, et les associations, quand elles existent. Projets d'achats de matériels dans les hôpitaux ou il n'y a pas d'associations, pour améliorer les conditions d'hospitalisation des enfants.
  • Adhésion officielle à l'UNAPECLE : Union Nationale des Parents d'Enfants atteints de Cancer ou LEucémie et rencontre avec des associations étrangères.
  • Lancement avec l'aide d'une socio-antropologue, d'une étude sur la place, le rôle et le vécu des grands-parents auprès d'un enfant gravament malade.
  • Début de concrétisation de notre grand projet : une maison des parents.
  • Projet qui chemine depuis des mois, avec lequel une petite équipe travaille : l'intervention du Rire-Médecin dans les services.

FINANCEMENT :

Jusqu'à maintenant nous réussissions à financer tous les actions grâce :

  • aux cotisations des adhérents
  • aux dons des familles lors d'évènements tels que mariage, anniversaire de mariage, décès ...
  • aux manifestations culturelles ou sportives organisées par des associations, des clubs ... en notre faveur

L'aménagement du projet maison des parents et son fonctionnement exigent l'aide financière et le soutien de nombreux partenaires prêts à nous aider à la réalisation de ce projet : Ligue contre le Cancer, régions, villes, mécennat d'entreprises ...

Résumé de l'historique Afelt réalisé en 2005.