Créée en 1983 en Maine-et-Loire par quelques familles directement concernées et en liaison avec les médecins, l'Association est devenue rapidement le lieu de rencontre de beaucoup de parents. En collaboration avec le personnel hospitalier, elle essaie d'être un lieu de soutien, d'échanges et d'initiatives. En janvier 1988, constatant tous les réseaux d'amitiés et de solidarités, elle a décidé de s'ouvrir à toutes les personnes qui, à un moment, ont été fortement sensibilisées à ces maladies (personnes ou associations)

SES OBJECTIFS

  • Aider les enfants et leur famille à rompre l'isolement dû à leur détresse et à leur souffrance ; les soutenir pour mieux assumer les rigueurs et les contraintes des traitements et sauvegarder ainsi l'équilibre familial.
  • Participer matériellement à l'amélioration de la qualité de la vie des enfants pendant la durée des soins (à l'hôpital et à domicile).
  • Développer l'information sur la spécificité de ces maladies et de leurs traitements.

SES REALISATIONS

  • Réunions des familles et information sur des sujets concernant la maladie de leur enfant ou la vie familiale.
  • Edition de journaux d'information et de liaison pour les familles et les adhérents.
  • Contacts avec les organismes sociaux ayant permis l'exonération du forfait hospitalier et l'attribution de l'Allocation d'Education Spéciale.
  • Campagne de sensibilisation pour aider la recherche à Angers.
  • Création d'un local pour les parents.
  • Permanence tous les quinze jours dans ce local.
  • Animations pour les enfants hospitalisés tous les mois

SES PROJETS

  • Elargir la réflexion et l'information.
  • Développer plus de solidarité.
  • Envisager les problèmes d'insertion professionnelle de nos enfants en fin de scolarité.
  • Obtenir la possibilité d'un congé rémunéré pour les parents pendants les traitements.

En savoir plus : coordonnées et historique de l'association


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