La direction et l'organisation de l'enquête étant confiées à Catherine LE GRAND-SÉBILLE, socio anthropologue, maître de conférences à la Faculté de médecine de Lille 2. Ce projet est mené parallèlement en Suisse et au Québec.

Si vous souhaitez participer à cette enquête, merci de contacter Dominique à l'Afelt ou Catherine Le Grand Sébile

Titre : La place des grands-parents auprès de l’enfant gravement malade. Des proches à l’action mal connue

Les grands-parents étaient les oubliés de la réflexion sur les proches de l’enfant gravement malade, avant que l’association Soleil-AFELT ne s’intéresse à eux. Nous avons ensemble initié cette recherche en mars 2005. Nous menons la très grande majorité des entretiens, en binôme, avec Dominique CARTRON-LAUNAY, chargée de mission par l’association pour cette étude en cours.

Parents d’enfants hospitalisés : visiteurs ou partenaires publiée en octobre 2004 révélait que sur les 170 services hospitaliers pédiatriques répondants, 75% admettent comme visiteurs les grands-parents auprès de l’enfant malade, alors que 23 % ne le permettent qu’exceptionnellement ou pas du tout. Face à ce constat, il nous a semblé indispensable d’entreprendre une étude afin de mieux connaître l’éprouvé, les attentes de ces proches privés parfois de relations avec leurs petits-enfants hospitalisés en service de soins lourds (unités protégées, soins intensifs, réanimation…). Nous enquêtons aussi auprès de grands-parents qui sont acceptés à l’hôpital, ils représentent la majorité des personnes rencontrées. Les cancers regroupent 70% des pathologies affectant leurs petits-enfants. Nous menons des entretiens semi-dirigés auprès de ces hommes et ces femmes qui peuvent témoigner longuement de leur place et de leur rôle aux côtés d’un petit-enfant (de la néo-natologie à l’adolescence), en cours d’hospitalisation ou décédé. Les grands-parents sollicités dans le cadre de cette étude appartiennent à des milieux sociaux et urbains/ruraux divers.

Quand on se soucie de les écouter, les Grands-parents ont beaucoup à dire sur :

  • l’enfant lui-même,
  • leurs autres petits-enfants face à la maladie,
  • les liens solidaires ou douloureux qui unissent la fratrie du père ou de la mère de l’enfant malade,
  • les relations avec la belle famille, le gendre ou la belle-fille.

Ils acceptent facilement de parler de leur propre couple (de leur chagrin, de leur inquiétude surtout pour les femmes). À la différence du couple des parents de l’enfant, leur vie conjugale est le plus souvent consolidée par l’épreuve traversée. Ils dévoilent toutes les aides (invisibles depuis l’hôpital) qu’ils peuvent déployer : voyages innombrables en voiture, tâches ménagères et de bricolage, garde des autres enfants, préparation des repas pour les parents de l’enfant et ses frères et sÅ“urs, maintien des fêtes familiales, soutien psychologique, aide financière, soins à l’enfant malade.

Contribuant beaucoup à la stabilité intergénérationnelle, ils sont des aidants familiaux efficaces surtout quand ils sont à proximité. Mais nous constatons que la maladie de leur petit-enfant les amène à beaucoup voyager. Le soutien matériel et moral existe même quand ils habitent loin du lieu où l’enfant est hospitalisé. La peine des grands-pères est réelle mais gardée secrète (aller au bout du champ, au fond du jardin, ou dans son atelier pour pleurer, est fréquent, comme de consentir à parler en raccompagnant les enquêtrices).

Cette souffrance ne peut se manifester publiquement, très rarement devant la conjointe, le fils ou la fille ou le petit-enfant. Elle est encore considérée comme impudique. L’expression du chagrin, nous le constatons, est une construction sociale soumise aux changements.

Les professionnels à l’hôpital :

Le point de vue des soignants médicaux et paramédicaux est actuellement recueilli, toujours sous la forme d’entretiens menés en milieu hospitalier dans chacune des régions retenues pour l’enquête (Régions angevine, lilloise, parisienne).

Notre étude leur donne l’occasion d’interroger leurs pratiques et l’accord demandé très systématique aux parents de l’enfant avant toute visite d’un grand-parent. Ils font trop souvent des relations des grands-parents avec l’enfant malade ou de leur présence à l’hôpital, une question d’affinité élective, mettant de côté la dimension non choisie de la filiation. Ils ignorent le plus souvent que seule une décision judiciaire peut empêcher cette rencontre. Rappelons que la filiation est un principe gouvernant la transmission de la parenté, qui ne relève pas du sentiment ou d’une bonne conduite.

Le terme de filiation définit un lien entre deux sujets, lien de parenté et lien de sens, et se situe dans un rapport temporel et dans un ordre de succession. Il s'applique à la descendance en ligne directe des ancêtres aux enfants et vice-versa, dans une succession ininterrompue des générations. Refuser à l’enfant malade et hospitalisé, quel que soit son âge, de participer à ce processus qui l’inscrit dans une lignée, lui permet de se repérer par rapport à ses ascendants proches ou lointains, ainsi qu'à des descendants réels ou à venir, dans un système de parenté reconnu par le groupe, est très dommageable.

Premières propositions :

  • penser à s’adresser aux grands-parents dans les services,
  • à parler d’eux à l’enfant et à ses parents,
  • à réfléchir à mettre en place un soutien au long cours pour ces femmes et ces hommes en souffrance.

Nous souhaitons poursuivre cette enquête en zone francophone (Métropole, DOM-TOM, Québec et Suisse) et manquons de moyens.

Ce projet a été soutenu par l'association Retinostop. Article extrait de leur journal de mai 2007

Cette étude a été finalisée et sera présentée en colloque le 12 juin 2007 à Angers.